Presentato a Roma il "Libro bianco" che promuove percorsi di accesso equo e sostenibile alle cure in tutto il Paese. La richiesta: interventi tempestivi e lotta allo stigma sociale
Tra le patologie neurologiche più diffuse e complesse (con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e circa 600mila in Italia, dove solo il 35 per cento è preso in carico dagli specialisti idonei nei centri ospedalieri), l'epilessia ha una natura multidimensionale, il che la rende una sfida ben oltre l'ambito clinico. Ogni giorno le persone epilettiche affrontano difficoltà che riguardano la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio sanitario nazionale, con un conseguente impatto sfavorevole sia sulla qualità della vita sia sulle opportunità di inclusione.
In tale contesto ha preso forma (e sostanza) il corposo Libro bianco Epilessia - analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure -, che restituisce un'indagine aggiornata e approfondita sull'assistenza alle persone epilettiche, tratteggiando le opportunità di cura disponibili e le aree che urgono di interventi migliorativi. Presentato a Roma, il documento è stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l'epilessia (LICE) e alla Fondazione Epilessia LICE, grazie al contributo non condizionante di Angelini Pharma. Così Chiara Lucchetti, Associate Director, Patient Access Head di Cencora Pharmalex: "Il Libro è strutturato in tre macro categorie - "Patologie, cure e nuove prospettive", "I costi dell'epilessia" e "Accesso alle cure" -, al cui interno ogni capitolo è preceduto da un riepilogo di 32 pagine. Per una sintesi più veloce di ogni argomento".
Malattia sociale
Definita dall'International league against epilepsy (ILAE) come una malattia neurologica contraddistinta dalla "persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali a tale condizione associate", l'epilessia - o meglio, le epilessie, poiché sono molteplici, con cause ed evoluzioni prognostiche differenti, alcune forme compatibili con una qualità di vita normale, altre invece di gravità più elevata e associate a rilevanti comorbidità - può comparire a qualsiasi età .
I picchi maggiori di incidenza corrispondono all'epoca neonatale/infantile (circa 80 nuovi casi all'anno ogni 100mila persone, ed in questo caso la patologia può perdurare anche per tutta la vita) e alla terza età , con incidenza di 180 nuovi casi all'anno (di cui 100mila dopo i 75 anni). Nel mondo, le varie forme di epilessia (strutturali, genetiche, infettive, metaboliche e disimmuni, ma in oltre un terzo dei casi la causa è ignota) interessano circa l'1 per cento della popolazione che risiede nei Paesi a medio-alto sviluppo. Si tratta di una malattia sociale (come è stata classificata dall'Oms e dal Ministero della Sanità nel 1965) ad alto impatto, nel cui ambito si riconoscono forme più prevalenti e altre - invece - che assumono le peculiarità delle malattie rare.
Approccio multidisciplinare
Durante il suo intervento - un vero e proprio storytelling - Carlo Andrea Galimberti, presidente di LICE e neurologo presso l'Irccs Fondazione Mondino di Pavia, ha spiegato: "Garantire l'accesso equo alle cure per le persone con epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell'erogazione dei servizi sanitari". Definendo il Libro bianco Epilessia "un ottimo incipit per mostrare un'istantanea che si presta a più livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria e istituzionale", Galimberti ha citato il Disegno di legge in discussione al Senato.
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